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Lettera dall’hospice…

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Treviglio 8/6/17
Gentile Presidente Associazione Amici Di Gabry,
e p.c. gentilissimi associati amici

A nome e per conto di tutta l’equipe dell’Hospice della Fondazione Anni Sereni vorrei ringraziarVi per la vostra generosa offerta di sostegno in occasione del ricovero del piccolo Mohamed presso il nostro Hospice. Il vostro impegno ad aiutare, è stato fondamentale per sostenere la famiglia in un passaggio veramente difficile e impegnativo. Ricordo che il ricovero del piccolo, davvero urgente per l’insorgenza dei sintomi non più controllabili al domicilio, era stato “rifiuta-to” da altri centri per mancanza di posti letto. In un momento tanto particolare e di estremo bisogno fisico, logistico, psicologico e spirituale per tutta la famiglia il vostro aiuto e sostegno è stato fondamentale per la buona riuscita di tutta la fase di accompagnamento ed è sinceramente apprezzato dalla nostra organizzazione.

Colgo l’occasione rubando pochissimo del vostro prezioso tempo per meglio declinare quanto é stato importante il vostro aiuto in questo particolare momento per il piccolo che abbiamo preso in cura, la sua famiglia e la nostra equipe, tutti messi, veramente e per diversi motivi, a dura prova!

Il campo della terapia del dolore e delle cure palliative costituisce uno dei settori qualificanti della Sanità italiana. I professionisti che vi operano affrontano quotidianamente una lotta contro il dolore e la disperazione, spesso in solitudine, marginalizzati, insieme ai loro pazienti, da una Società che tende a “sterilizzare” la sofferenza, forse per paura di esserne sopraffatta. Eppure, grazie ai progressi scientifici di questi ultimi anni, il numero di bambini con malattie che ne minacciano (life-threatening) o ne limitano (life-limiting) la sopravvivenza è andato via via aumentando in Italia e in tutto il mondo occidentale. Ciò ha comportato la necessità di garantire cure adeguate e corrispondenti alle particolari e complesse esigenze assistenziali di questa categoria di bambini e delle loro famiglie. È ormai universalmente riconosciuto che l’approccio più corretto ed efficace per affrontare questa problematica è rappresentato da una Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore specificatamente dedicata a questi pazienti e alle loro famiglie, che affianchi e integri fin dalla diagnosi le cure rivolte alla malattia di base, focalizzandosi soprattutto sul miglioramento della qualità di vita. Ponendosi all’avanguardia in Europa, lo Stato Italiano ha pienamente riconosciuto e accolto tale necessità fornendo una efficace risposta attraverso l’emanazione della Legge 38 del 15 Marzo 2010 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), che definisce in modo dettagliato e puntuale le modalità di realizzazione di una Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore in età pediatrica. Per affrontare in modo adeguato i problemi relativi alla cura e assistenza in questo delicato settore, occorrono, innanzi tutto, abnegazione e amore, ma anche una solida preparazione specifica degli operatori (soprattutto medici, infermieri e psicologi) che dovranno dedicarsi a questa categoria di pazienti, non adeguatamente contemplata nei curricula dei rispettivi corsi di laurea e di specializzazione.

Le Cure Palliative Pediatriche, rispetto a quelle destinate all’adulto hanno un ampio e variabile spettro di malattie, con decorsi e durate imprevedibili e a forte impatto emotivo; per tale moti-vo implicano modelli organizzativi da implementare e competenze specifiche degli operatori. Il Coordinamento clinico-assistenziale dei percorsi tra gli elementi della Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatrica, l’elaborazione e diffusione di strumenti per una presa in carico omogenea su tutta l’area regionale, le raccomandazioni cliniche, le scale di valutazione, le procedure organizzative, il monitoraggio delle attività secondo indicatori di qualità e di processo condivisi a livello nazionale, la partecipazione e promozione della ricerca, sono elementi irrinunciabili.

In questi ultimi anni, nei paesi occidentali, si è evidenziato un netto incremento della prevalenza dei bambini portatori di malattia inguaribile e/o disabilità grave: il progresso medico e tecnologico ha di fatto ridotto la mortalità neonatale e pediatrica, ma, nello stesso tempo, ha aumentato la sopravvivenza di pazienti pediatrici portatori di malattia grave e potenzialmente letale che necessitano di cure palliative dedicate. Si è creata, pertanto, una nuova tipologia assistenziale, con bisogni complessi e necessità di risposte integrate multispecialistiche e interistituzionali. L’OMS (1998) definisce le Cure Palliative Pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia. Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia e il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura. Iniziano al momento della diagnosi e continuano indipendentemente dall’uso o meno di terapia rivolta alla gestione della malattia di base. Si prendono carico dei bisogni clinici, psico-sociali, spirituali del paziente e della sua famiglia; richiedono l’intervento di un team interdisciplinare e interistituzionale che fornisca risposte assistenziali complesse che vanno a toccare tutti gli ambiti del “sistema salute”, dall’ospedale all’hospice pediatrico, dal territorio al domicilio. Esse si differenziano per molti ambiti dalle cure palliative rivolte al paziente adulto: devono, infatti, modularsi alle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e rispondere a una tipologia e quantità di bisogni del tutto peculiari che condizionano, a livello formativo, programmatorio e organizzativo, scelte e azioni dedicate e specifiche. Eterogeneo e ampio è lo spettro di patologie potenzialmente eleggibili alle Cure Palliative (neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche, malformative, infettive, post anossiche...) e altrettanto eterogeneo e ampio è lo spettro dei bisogni che innescano e delle modalità di presa in carico necessarie. In Europa, la prevalenza di bambini con “life-limiting conditions” è rilevante e risulta in progressivo incremento: un recente studio inglese ha stimato una prevalenza di 32 casi per 10.000 minori (0-18 anni d’età) nel 2009-2010, prevalenza raddoppiata rispetto alla precedente stima di 16 su 10.000 nel 2007. In Italia almeno 12.000 bambini con “life-limiting conditions”, sono eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche. I complessi bisogni di questi bambini/neonati/adolescenti con malattia cronica in-guaribile, che porta a morte precoce e/o a un’esistenza fortemente segnata dalla disabilità, hanno messo in evidenza la necessità di nuovi modelli e strategie assistenziali e hanno determinato l’urgenza di definire nuovi obiettivi di cura, non più focalizzati solo alla guarigione, ma al raggiungimento del “massimo di salute” e di “qualità della vita” possibili, pur nella malattia. Tutto questo richiede un cambiamento profondo sia a livello culturale che organizzativo. Il paziente pediatrico, fino a qualche anno fa, è stato escluso dalla medicina palliativa e tuttora gli interventi palliativi rivolti al bambino sono carenti e le risposte assistenziali a disposizione limi-tate. Questa carenza è evidente anche a livello europeo dove, in un terzo dei Paesi, le Cure Palliative Pediatriche sono del tutto assenti e, nei restanti due terzi, solo il 12% ha attivato pro-grammi di Cure Palliative Pediatriche integrate agli altri servizi sanitari rivolti al bambino e alla sua famiglia. In quest’ambito carenziale ci siamo dovuti adattare per gestire il piccolo M. a do-micilio, in ospedale, con visite e day hospital in stretta collaborazione con l’INT e il soggetto accreditato che l’aveva preso in cura. Quando, però, è giunto il momento di gestirlo in struttura adeguata, ci siamo scontrati con la carenza abissale del sistema lombardo delle cure palliative pediatriche (ben fatto solo sulla carta come recita la delibera 4610 del 2012).

Solo grazie alla vostra associazione, che continua a profondere il suo impegno nel campo del sostegno ai malati e alle loro famiglie, siamo riusciti a gestire una situazione particolarmente complicata consapevoli dei nostri limiti e delle nostre carenze, ma sicuri al tempo stesso che con la nostra professionalità, nonostante le scarse risorse a disposizione, e il vostro sostegno avremmo fatto un buon lavoro.

Anche per questo il nostro obiettivo non può che essere quello di continuare a fare la differenza.

SalutandoVi ringraziamo ancora per il vostro generoso e incondizionato supporto ai nostri sforzi; senza persone come Voi la nostra attività non sarebbe possibile.

A nome dell’intera equipe dell’ Hospice, Dott. Riccardo Valente

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